如果你曾听过刘绍华的名字，或许是因为她写的《我的凉山兄弟》。她花了十年时间深入四川凉山地区，记录下一个贫困偏乡如何成为毒品和艾滋病双重袭击的「重灾区」。
50岁之前，刘绍华一直研究疾病。最近几年，她自己成了疾病研究的样本之一。在新书《病非如此》中，她记述了她与母亲共同患病的经历。年7月，刘绍华被诊断为淋巴癌一期，母亲被确诊为阿尔兹海默症。
当重症同时降临在她和母亲身上，原本的生活经历了巨大的震荡，治疗的艰难，照护的艰辛，身心的下坠，让她变得不知所措。而新冠疫情及随之而来的限制，更是让这段母女共病的生活雪上加霜。
以前，刘绍华追寻知识、思想与分析的力量，「督促自己要做个对社会有用的人」。但当过去的经验和工具在疾痛面前失效，她开始重新学习曾被忽视的生存本领，她称之为「示弱的美德」：「人应该至少要对某个人或某种生命示弱，示弱带来的是照顾和被照顾关系中的礼物交换。」
成为一个病人、一个照护者，深刻地改变了她。
前不久，刘绍华接受了《人物》的采访。她在意提问的精确，会仔细辨析字句的指向与含义，警惕对疾病的偏见和污名化，会下意识地将个人的经历联系到背后结构性的社会议题上。但她又不再只是那个擅长思考和分析的人类学家，讲起和母亲的共病历程，她说自己一直有个遗憾，错过了在母亲失智症初期陪伴母亲的机会。在这本书中，她花了更多笔墨去写母亲，写对于母亲的理解，也写下母女关系的变化。如果书写是一种和解，对于她而言，最重要的就是她与这个遗憾的和解。
她也讲起整体社会对生命伦理教育的忽视。生老病死苦看似是「非常」事件，却是我们生命的重要组成部分。她反对过于强调对抗、勇敢、英雄化的生命经验和叙事，就像这本书的名字《病非如此》，刘绍华试图告诉大家，「病了，并非一定就会怎样。」
以下根据刘绍华的讲述和《病非如此》相关内容整理而成。
文｜王青编辑｜槐杨1就像是一次命运的交会，疾病几乎是同时落在了我和母亲身上。
年7月，我被诊断为淋巴癌一期，母亲确诊为阿尔兹海默症初期。其实我感觉身体不舒服已经有一两年了，那半年，我的咳嗽一直不好，陆续看了很多科别，都没找出问题症结，有医生甚至怀疑我的不舒服是不是主观感受，直到一次定期的CT检查发现有阴影，我才被转诊到胸腔外科。
那天，我只听到医生噼里啪啦的一段话里有两个字，「淋巴」，还有那句，「长得好快、长得好快……」就晕了过去。等我张开眼，天花板和墙面的线条变形成飞机侧飞时那种斜杠地平线，医生俯视着我，让我先不要动。在我24岁那年，父亲就是因为胃癌恶化淋巴转移过世。从此，我对「淋巴」的印象就是它会把人快速带走。当时我还不知道，父亲的实质固态瘤转移淋巴和我的恶性血液淋巴瘤不是同一回事，前者通常已经很严重了，而后者的治愈率还算高。
母亲已经八十二岁了，那几年，她的状况越来越多，煮饭时经常重复加盐；生米刚下锅又四处找米；倒水吃药，走到饮水机前就忘了自己要干嘛；经常找东西，咒骂谁谁谁又偷进她的房间拿走了什么。但这些变化就像是梅雨天，水气缓缓渗透进来，大家一开始没有警觉，以为这只是衰老的过程，直到诊断的名词贴到她身上，那些令人不安的言行才终于有了一个医学解释。
我是幺女。长年以来，兄姐们承担了照顾母亲的主要责任，让我可以自由、安心地做我想做的研究。相比家人面对的庞大压力，我自觉可能是家里最后的支柱，努力不给家人添麻烦，但我没想到，自己居然在这个节点上捅了那么大的篓子。
那天在诊室外面，我沉默地坐了很久，想起下个月就要举办的两岸学术营队，去不成了，我给老师打了电话。挂了电话，我没忍住哭了，眼泪掉在裤管上，我伸手去擦，泪渍却越抹越深，越抹越宽，大腿也感受到了湿凉。当时我还不敢告诉家人，医院接我，问我想要去哪里，我说想去动物园，那是我一直想去却没时间去的地方。后来我们搭上计程车，我第一次进了台北市立动物园。
半年的治疗期间，为了预防感染，医嘱让我回避亲友探视，我和母亲几乎都是通过电话交流。这也成为我心中的一个遗憾，我错过了在母亲失智症初期陪伴她的机会。也是在那段时间，母亲从最初心疼和挂念我，变成只有挂念，很多次，我发现她已经忘了我生病的事。
有一次化疗结束，我的白细胞明显回升，哥哥带着母亲来住处看我。那时我的新头发长得快，托朋友买了癌症病人也能用的植物染剂，满头的橙红短发让我看起来就像是《灌篮高手》里的樱木花道。母亲见到我，盯着我看了好一会儿，笑嘻嘻地说：「你那么时髦啊，把头发剪这么短！」
说来也奇妙，母亲和我同时生病后，无论是我和母亲的互动方式，还是讲话的语气，都和以前不一样了。那段时间以来，只要我跟她见面，我不是抱着她，就是牵着她的手。我成长的时代，孩子和父母之间的肢体关系跟现在很不一样。我的其他手足不会像我这样理所当然地去抱母亲，然后摇啊摇，但是自从生病以后，我就会理所当然地抱她。
随着疾病的变化，母亲逐渐失去了一部分的社会性能力，有一些很简单的事情，比如她会忘记洗澡，或者以为自己已经洗过澡。对我们成人来讲，洗澡这件事情好像是一个直觉性的反应，其实不是，它是一个社会学习的过程。所以你就可以想到，当她失去了这个能力，我们帮她洗澡的时候，她可能会抗拒，要经过一个哄骗的过程。
常常回到家的时候，我是主动去扮演哄骗她洗澡的那个人。昨天晚上就很好玩，我拉着她，说要去洗澡了，她不肯去，坐在那边很开心地看电视，我就牵着她的手，让她站起来跟我走，一边走她一边笑。我问她为什么笑，她觉得我牵她的方式很像她是小孩。上一次她这样子笑，也是因为我牵着她，她觉得我好像在牵一只小狗。
玩一玩，洗完澡，母亲换一身干净的衣服走出来，我坐到她旁边，跟她说，你穿的衣服好漂亮，她就把手伸给我看，有一道细细的伤口，幼稚园的小朋友如果受了伤，也是这样，他不会跟你讲受伤，就是伸出来给你看。
就像我在书里写的，我母亲得的阿尔兹海默症是不可逆的脑部疾病，它会一直退化，不会因为我写完这本书，就停在书里的那个样态。现在，隐喻性地讲，我的母亲越来越像一个老小孩。不光是我，我家人也会说，感觉成天像带一个小孩，而且是很折腾人的那种。
当然最主要的照护者还是我哥哥一家，对于他们来说，照护里面一定会有喜怒哀乐，有快乐，也有约束，但因为我是偶尔为之的陪伴角色，所以对我母亲而言，我们的互动基本都是正面的，每次只要是我跟她在一起，她都会笑得超级开心，就跟小孩一样，有点像在玩耍。
图源剧集《妈妈！》2你问我疾病是如何改变了我和母亲的关系。我觉得很重要的一点是生病之后，从我自己的生命经验里，我开始能够理解母亲究竟在经历什么。虽然不能说我的理解一定是正确的，但至少是体会到了一些事情。
生病以前，我是一个不怕脏的人，上山下海，从第一份正式的媒体工作起，我跑过华航的空难新闻，上过保钓采访渔船，在柬埔寨等贫穷国度做过国际发展项目，在尼泊尔陷入过武装暴动烽火之中，也曾深入四川山区的毒品与艾滋病重灾区，拜访过中国各地的麻风村。
但在化疗期间，免疫力受到药物的抑制，身体变得虚弱，我对于卫生的需求变得很强烈，不仅我自己会很重视清洁，来看我的人，我也需要他们重视清洁，不然就会不安心。对不了解病人身体需求的人来讲，他们就觉得我变得很奇怪，为什么这么在意卫生。我相信新冠肺炎期间，大家都知道了这是怎么一回事，但在我最开始生病的那段时间，大部分人从来没有体验过对于卫生和防护的渴求。
我想起一个画面，是32年前母亲患癌化疗回来的那天。我当时对这些知识没有了解，也不晓得如何应对生病的母亲。母亲进门后，往里看了一眼，她没有像我预期的那样直接休息，而是坚持拖地，我说我来拖，她也不肯。
这么多年来，我一直不理解她为什么会执意自己擦地板，也不理解她当时脸上生气的神情。等到我住院，朋友带着一大束花前来探望，医师看见花，立刻叮嘱她将花移走，还要我在床前贴上「禁止探病」的告示，我才终于理解了母亲当年回家看见脏乱状况时的恐惧。
化疗药物发挥效果之时，也是副作用让病人的免疫力降到谷底之际。寻常的细菌病毒都可能让病人发烧，从而影响治疗进度，甚至出现复杂的并发症。我遇到过一个病友，她觉得餐餐烫牙刷太麻烦，准备了大把新牙刷，两三天换一支。结果她的舌头还是长满了霉菌，必须接受治疗。虽说现代人身边几乎都有亲友罹癌并完成治疗，但在我看来，这一点常识仍然相当不普及。
不只是化疗的副作用，病人的身心都可能处于不同于平常的位移中。有一次我牵着母亲散步，她突然就问我：「你有没有觉得我走路摇摇晃晃？」其实母亲走路并没有摇晃，那是她身体内在的感受。治疗后期，我也有过类似的体验，外人完全看不出来，甚至可能以为是病人的幻想，但那不是错觉，是真实的感受。病人正在辨识体内的信息，并努力稳住自己。
所以我生病之后，母亲跟我讲什么，有些时候可能口齿不清，她努力想要表达，我会认真地听她讲完，然后猜测她可能想要讲的方向，帮她讲完整。如果不是我自己生过病，我不一定能那么深刻地理解病人的处境，也不一定有耐心把那些话听完。很多健康的人，就算再怎么关心病人，很可能还是站在一般的日常生活的模式去跟病人讲话，或者用他们以前跟病人互动的模式去互动。
小时候，我和母亲有过很亲近的一段时光，但中学以后，我离她越来越远，母亲总说我像一只风筝，不知又要飞到哪里。后来，因为做人类学研究，我总往偏远艰困的地区跑去。在大凉山做毒品艾滋研究时，母亲经常很担心，我当时专挑会令人发笑的田野部分说给家人听，希望让她安心一些。
成年后，很长一段时间里，我和母亲最有默契的联结形式就是母亲的食物。每当我离家在外工作或求学时，返家前我总是先打电话向母亲点好菜单。有一次，我因为和母亲吵架负气不回家，两个月后家人传了我母亲的话，只是很简单的一句：「我今晚要煮蚵仔面线。」我就像接到了通关密语，摸摸鼻子放心地回家了。
那次我做完开刀检验后回家，母亲病情还算和缓，记得我生病的事，大老远地去买鸡，要给我补一补，我看着她沉默地忙进忙出，心里真的很愧疚。后来她从厨房出来，对我说：「妈妈可以，你也可以的。」你知道吗？那一瞬间，我的眼泪立马就掉了下来。生病后每当我感到身心下坠，我都会想起母亲的这句话。
图源剧集《妈妈！》3母亲和我同时生病，对家人的打击很大，有两年左右的时间堪称混乱。我非常少有机会能24小时照护母亲，但是大概也会听家人讲。哥哥因为白天上班不在家，母亲的主要照护者是我大嫂和大姐。
对于照护者来说，很难说有典型的一天。不同时期，被照护者的病程不断在变，照护者需要学着去认识这些变化。另外，不同的照护者，应着自身的脾性、观察能力、对于疾病的知识背景，甚至是社会经济地位的状况，都会造就不同的照护处境。像在我们家，有的时候很寻常，就像上下课，照表抄课，有的时候又非常混乱，医院，又或者遇到主要照护者没办法处理眼前状况，需要其他人的协助。
我们学到的第一个很重要的事情就是照护者之间的互信。母亲长期和哥哥一起住，最主要的决策者是他。但在我们三个手足间，我是医疗人类学专业，大姐是医务工作者，哥哥恰好是对于疾病医疗